Het is nodig. Zeker omdat ik niet zelf meer mijn verhaal kan doen. Mijn verhaal moet echter blijven worden verteld. Al is het maar om 1 persoon te troosten die de diagnose heeft gekregen of iemand kent die de diagnose heeft gekregen. Je bent niet alleen, ook al voelt het wel zo. Hoe langer je de ziekte bij je draagt, hoe eenzamer je je kunt voelen, zeker omdat communicatie onmogelijk raakt.
Het ziekteverloop
- 2022: Spraak gaat lichtjes achteruit. Er wordt therapie opgestart om te kijken of het enigszins beperkt kan worden.
- December 2022: Corticobasale degeneratie wordt als diagnose gesteld. Er wordt eerst ook gesproken over eventuele dementie. Dementie is later gelukkig niet vastgesteld.
- Januari 2023: Joke wordt wat onhandiger aan huis. Ze stoot haar hoofd aan keukenkastjes en is wat wankel. Het gaat verder nog prima. Wel wordt duidelijker dat spreken stukken moeilijker wordt.
- Maart 2023: Joke valt, verbale communicatie wordt heel lastig. Ze wordt eerst naar huis gestuurd, maar er valt thuis niet door dochter en schoonzoon meer op haar te passen. Met veel pijn en moeite belandt ze uiteindelijk in het ziekenhuis. Hier verblijft ze een tijdje. Eten dient gepureerd te worden en drinken verdikt. Slikken is namelijk ook een angst geworden, waardoor er is steeds meer angst voor verstikking. Op spraak en slikken na verloopt verder alles nog redelijk soepel. Ze is lichamelijk nog aardig in orde en loopt als een kievit achter de rollator.
- Mid 2023: Na een tijd in het ziekenhuis verbleven te hebben is er een plek vrijgekomen in een verzorgingstehuis om te revalideren. De verhuizing valt haar zwaar, je ziet snel haar communicatie achteruit gaan. Waar ze eerst boeken vol kon schrijven en ze nog redelijk vaak achter haar tablet te vinden is, wordt ze dat steeds minder. Qua stemming is ze nog super goedgemutst en vermaakt ze zich nog op de creatieve middagen in het tehuis. Waar ze kan, wilt ze nog heel graag helpen. Dit valt binnen ook nog binnen haar karakter.
- Juli 2023: Joke verhuist, naar wederom een verzorgingstehuis. Je kunt merken dat de verhuizingen zwaar beginnen te worden. Ze houdt ook steeds vast aan de mogelijkheid naar Spijkenisse te kunnen verhuizen. Naast onmogelijke verbale communicatie begint ook de schriftelijke communicatie zwaar achteruit te gaan. Verder gaat slikken ook steeds minder goed en is ze al een keer bijna gestikt in haar eten.
- Oktober 2023: Eten en drinken gaat niet meer. Er wordt een PEG-sonde geplaatst. Het risico op verstikking is te erg aanwezig. Dit moet onder een roesje gebeuren omdat communicatie van haar kant richting de behandelaar niet meer mogelijk is en er daarom ook panieksituaties kunnen ontstaan.
- November/december 2023: Het leven wordt saai, herhalend. Er is weinig positiefs meer te benoemen. Bevuiling van zichzelf en emotionele instabiliteit is aan de orde van de dag. Communicatie is vrijwel onmogelijk. Schriftelijke communicatie is ook niet meer te volgen vanwege het vele malen herhalen en foutieve schrijfwijzen van woorden. Grammaticaal is er vrijwel niets meer overeind gebleven van de communicatie die toch al niet veel meer was. Er kan enkel fysiek nog door haar worden gecommuniceerd, maar wat er wordt gecommuniceerd door handen, voeten en haar rollatorgestamp is vrijwel altijd onduidelijk.
- Januari 2024: Het leven dat Joke leidt, is een leven dat ze lijdt. Na al het vechten van het afgelopen jaar waar geen einde aan leek te komen is er besloten nadat ze zelf meerdere keren hier bevestigend op heeft geantwoord dat er een eind aan het lijden gaat komen. Ze wordt in slaap gebracht. Er is niets meer aan te doen.
- 12 Januari 2024: Slechts 1.5e dag nadat ze in slaap is geholpen is Joke overleden. Na een oneerlijk gevecht is Joke op 81 jarige leeftijd overleden. Het is goed zo. Desalniettemin gaat ze enorm gemist worden.
Familieverhalen
Deze website is voor Joke geschreven, door haar geliefden en naasten. Maar hoe hebben zij dit jaar van ziekte beleefd?