Wanneer spreken geen vanzelfsprekendheid meer is…
Annemieke, dochter
Mijn lieve mam. Wat is er toch met haar gebeurd in zo’n korte tijd? Het is zo verdrietig om haar zo te zien en mee te maken. Ze heeft haar hele leven voor anderen gezorgd en nu, nu moet ze zich overgeven aan de zorg voor haarzelf. We hadden nooit gedacht dat het allemaal zo snel zou gaan en jij deed het volgens een andere volgorde als voor deze ziekte beschreven is.
De communicatie is hetgene wat heel belangrijk is in het leven, maar dat viel bijna helemaal weg. Communiceren kon alleen nog maar met vragen opschrijven waar ze ja of nee bij kon omcirkelen of dat ze met haar duim omhoog of omlaag antwoord kon geven. Maar deze twee mogelijkheden werden ook steeds moeilijker. Daarbij kreeg, omdat ze een pegsonde had, steeds waterdunne ontlasting. Ze huilde veel en was soms gefrustreerd (wat heel logisch is in de situatie.
Je zat zo gevangen in je eigen lichaam. Dit was niet het leven wat je wilde en verdiende. Wij gingen elke dinsdag op bezoek, maar we gingen er eigenlijk niet meer voor onszelf heen, maar echt alleen maar voor haar. Ze leefde nog wel, maar het was mijn moeder niet meer. Daarom is besloten, ook omdat ze zelf aangegeven heeft dat ze dood wilde, haar palliatieve sedatie toe te dienen. Nu krijgt deze lieve zorgzame moeder eindelijk rust. Tuurlijk ga ik haar missen, maar het is goed zo en zo is ze weer, na 20 jaar, samen met mijn vader.

Elisa, kleindochter en mantelzorgster
Toen we in december 2022 de uitslag kregen van het onderzoek in het Erasmus, was ze opgelucht dat het toen nog redelijk mee leek te vallen, maar het verdrietigste vond ze, dat het praten nooit meer beter kon worden.
We konden lezen en schrijven met elkaar, letterlijk. Zo hielp ik haar met oefeningen vanuit de logopedie en gaf ik haar aanwijzingen om duidelijker te praten. Tot op het laatst was ik denk de laatste die haar nog kon verstaan. Er werd vaak aan mij gevraagd wat bedoelt ze? Ik was haar verlengstuk. En dit zeg ik echt niet om goed over mezelf te spreken maar het was gewoon zo. Wij waren 1. Naarmate de zorg hoger werd ben ik het samen met mijn moeder gaan doen. Ik kon alles bij oma kwijt, waar ik mee zat of wat ik enorm leuk vond. Als ik wat verhalen van vroeger wilde horen, geheimen deelden we met elkaar. Of zij vertelde gewoon van alles aan mij, het maakte niet uit.
Het was een hele intense maar bijzondere reis die we samen hebben meegemaakt van mooie hoogtepunten tot diepe dalen.
Oma mankeerde van alles maar ze zei altijd, maak je maar niet zo druk om mij, ik wil jullie er niet mee belasten. Dus daarom belde ze vaak later om ons te melden wat ze nu weer had mee gemaakt of wat haar nu weer te wachten stond. Eigenwijs als dat ze was luisterde ze weinig naar ons als we weer eens hadden gezegd dat ze ons niet tot last was en dat we het graag wilden weten als er wat aan de hand was.
Er was in december 2022 tegen haar verteld dat ze zo voorlopig nog wel door kon gaan en dat ze nog voor een lange tijd thuis zou kunnen blijven wonen. Wat we toen nog niet wisten was dat nog geen 3 maanden later het noodlot toe zou slaan.
Ik ben oma tot het laatste toe blijven uitdagen om toch weer wat dingen te gaan doen. Ik ben zo blij dat ik haar, op zondagmiddag 7 januari naar buiten heb gekregen om nog 1 keer een rondje buiten te lopen. Ik ga niet zo snel akkoord met nee, en al helemaal niet bij haar, want ik merkte dat ze sinds haar diagnose zichzelf steeds meer terug trok. Ik zei tegen haar, van zielig gaan zitten wachten in een hoekje tot de dood, is nog nooit iemand beter geworden. Dus was ik steeds bezig om haar uit haar comfort te trekken en toch te laten genieten van wat het leven nog te bieden heeft. Gelukkig is mij dit redelijk vaak gelukt. En ja we hebben heus samen om de situatie zitten huilen, en dat is niet erg dat mag zeker. Zo lief dat ze bij mijn laatste huilbui bij haar thuis, mijn tranen nog wilde drogen.
Het was enorm moeilijk voor mij, om te moeten erkennen, dat het steeds slechter en slechter ging met haar. En ik heb zelf nooit de duidelijke vraag aan haar durven stellen, omdat ik diep van binnen heus wel wist dat ze er klaar mee was. Haar hart met liefde voor ons, wilde nog echt wel, maar haar hoofd, met het verdriet voor dit leven, wilde totaal niet meer.
Ik ben tot op het laatste moment, met veel plezier en liefde bij haar geweest. Zelfs toen communiceren niet meer echt ging, bleef ik haar begrijpen en vloog de tijd voorbij.
Maar hoe moeilijk ook, het is goed zo.
Mijn zorgtaak voor haar zit er op.
Ik ben mantelzorger af.
Rob, schoonzoon
Ruim 37 jaar geleden leerde ik mijn schoonmoeder kennen als een “sterke” vrouw. Toen midden in de 40 had ze al heel veel meegemaakt. Haar hele leven heeft in het teken gestaan van zorg voor anderen. Haar eigen lichamelijke problemen die ze ook heel veel heeft gehad zette ze opzij en ze maakte zich meer zorgen om haar dierbaren. Heel triest om haar de laatste 2 jaar zo achteruit te zien gaan vanwege deze nog zo onbekende hersenziekte. Na ieder (klein) incident, bv het hoofdstoten of een val, zag je dat de gezondheidsspiraal alleen maar naar beneden ging en zich niet meer herstelde. Moedig tot het einde aan toe, maar in korte tijd lichamelijk veranderd tot een schim van de getoonde foto op de website toen ze 80 jaar werd.

Charlotte, kleindochter
Oh oma, mijn lieve oma. Wat is zij in een jaar van een levenslustige vrouw in een zielig vrouwtje veranderd. Mijn lieve oma die altijd voor iedereen klaar stond. Mijn oma die sinds ik een baby was voor me gezorgd heeft. Die op mij gepast heeft. Mijn lieve oma die de oren van je kop kon kletsen is veranderd in een oma die in een stoel zit, zich niet meer kan uiten, niet meer van eten kan genieten en zich ook niet altijd meer in dezelfde ruimte als haar geliefden lijkt te begeven bij bezoek.
Ik had echt hoop aan het begin van 2023 dat het allemaal wel mee zou vallen. Dat ze misschien haar verbale communicatie zou verliezen, maar dat de rest van haar zou blijven. Dat ze tenminste nog schriftelijk haar verhaal zou kunnen blijven doen. Dat ze gewoon de rest van haar leven met alles en iedereen gezellige kletspraatjes houden en samen genieten van lekker eten onder het genot van een wijntje… Wat had ik haar dat zo ontzettend gegund.
Geen gezellige urenlange gesprekken meer houden over kleine en grote gebeurtenissen doet me nog het meeste pijn. Maar ik weet, tot het einde zit er nog ergens die grappenmaker, die lieve oma. Je moet alleen helaas een stuk meer je best doen om die, al is het maar voor eventjes, naar boven te krijgen.
Partner Charlotte
Ik heb Joke gelukkig ontmoet vlak voordat de diagnose gesteld werd. Hierdoor heb ik haar leren kennen als een zelfstandige, trotse, liefhebbende en zorgzame vrouw.
In het laatste jaar heb ik haar van die kwaliteiten simpelweg zien wegkwijnen naar iemand die bijna niets meer zelf kon. Naast dat ze geen smaak en geur meer had, kon ze niet meer eten, drinken en werd sociaal contact enorm lastig.
Dat vind ik eigenlijk het ergste, een vrouw die altijd enorm zelfstandig was, geforceerd verzorgd te zien worden zonder plezier meer in het leven gepaard met eenzaamheid.


Gabrielle, kleindochter
Oma was er gewoon altijd. In de pieken en dalen, je kon altijd bij haar terecht voor een gezellig praatje, goed advies en menig verhalen over vroeger.
In de afgelopen jaren was ik in Amerika en bij elk bezoek kwam het des te harder binnen hoe erg oma achteruit ging. Het ging voor mij niet langzaamaan maar met grote sprongen bij elk bezoek.
De diagnose zei me niet veel, ik had er nog nooit van gehoord, maar de impact die het op oma had en haar kwaliteit van leven, hebben mijn familie, mij en vooral oma zelf, veel verdriet gedaan.
Toen ik haar zag in 2022 terwijl ik zwanger was stond ze er nog op dat ik in haar bed sliep en in haar stoel zat, want zo was oma, altijd voor anderen zorgen. Ze was zo enthousiast over de komst van haar achterkleinkind en was heel betrokken bij elke stap.
Toen ik haar videobelde om haar Sophia voor het eerst te laten zien, merkte ik al dat haar spraak ineens slechter was en toen ik haar met kerst belde kon ik haar zonder mijn moeder niet meer begrijpen en dat hakte erin.
Oma was altijd in voor een gezellige kletsmiddag en dat dat niet meer kon en nooit meer terug zou komen deed me veel verdriet. Ze probeerde zo hard om zich verstaanbaar te maken en je merkte haar frustratie als dat niet lukte.
Op het laatst deden mijn bezoekjes met Sophia haar wel goed, dan konden ze lekker samen knutselen en hoefde ze niet zo hard haar best te doen om te communiceren.
Mijn lieve oma het was haar zo anders gegund en ik ga haar zo missen in elke mijlpaal die Sophia bereikt, maar we zijn dankbaar dat je we nog hebben kunnen zien de afgelopen maanden en toch wat mooie herinneringen rijker zijn. Deze nare ziekte hadden we je zo graag bespaard, maar tot het einde heb je ons leven mooier gemaakt.
Lieve oma grapje, tot ooit❤